Foto oleh Hannah Wingert
Ketika Beth Syverson pertama kali menyadari adanya kelemahan pada tungkai dan pergelangan kakinya pada musim panas 2023, dia mengira kondisinya akan membaik dengan sendirinya. “Saya pikir mungkin saya menarik sesuatu,” jelasnya. Tapi keadaannya mulai memburuk, jadi dia memutuskan untuk menemui dokter. Ketika dia meninggalkan klinik hari itu, dia dirujuk ke departemen neurologi.
Pada Januari 2024, Beth menjalani elektromiogram (EMG) untuk menguji seberapa baik kerja otot dan sarafnya. Dia dan suaminya, Jordan, ingat bagaimana dokter keluar dari ruangan selama beberapa menit dan kemudian kembali dengan diagnosis. Biasanya, lebih banyak tes dilakukan untuk menyingkirkan kondisi lain sebelum mendiagnosis ALS, namun dokter menjelaskan bahwa hasil EMG jelas. Beth mengidap ALS, atau sklerosis lateral amiotrofik. “Ini sangat menghancurkan,” kata Beth. “Saya pikir saya menangis sepanjang hari. Bagaimana Anda menanggapi hal seperti ini? Dia dan Jordan baru menikah selama 18 bulan.
“Kurang dari dua tahun setelah kami menikah, dia didiagnosis meninggal. Bagaimana ini bisa benar? Jordan menjelaskan perasaannya ketika mendengar berita itu. Dokter memberi tahu mereka bahwa sangat sedikit yang diketahui tentang ALS atau penyebabnya, dan Beth Nothing Satu-satunya informasi yang diberikan kepada Beth adalah bahwa ALS pasti berakibat fatal, namun tidak ada kerangka waktu spesifik yang dapat diberikan, selain fakta bahwa ALS yang diderita Beth kemungkinan besar akan berkembang dalam waktu berbulan-bulan, bukan bertahun-tahun, seiring dengan perkembangannya .
ALS juga dikenal sebagai penyakit Lou Gehrig, diambil dari nama pemain baseball yang didiagnosis mengidap penyakit tersebut. ALS.org menggambarkannya sebagai penyakit neurodegeneratif progresif yang mempengaruhi sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang. Ketika neuron motorik mati, orang yang terkena mungkin kehilangan kemampuan untuk berbicara, makan, bergerak dan bahkan bernapas, sehingga mengganggu kemampuan otak untuk memulai dan mengontrol gerakan otot. Tidak ada obatnya. 90% kasus ALS tidak diketahui riwayat keluarga atau penyebab genetiknya, dan hanya 10% yang merupakan faktor keturunan. Rata-rata risiko seumur hidup seseorang terkena penyakit ini adalah 1 dari 400, dan kebanyakan orang terkena penyakit ini antara usia 40 dan 70 tahun. Meskipun jarang, orang berusia 20-an dan 30-an, dan terkadang bahkan anak-anak, didiagnosis mengidap ALS.
Beth adalah seorang wanita berusia 34 tahun yang kasusnya tidak biasa. ALS yang dideritanya tampaknya berkembang pesat, dan dokter menyimpulkan bahwa ia mendekati tahap akhir, meskipun ia baru saja mengalaminya. Beth mungkin sudah merasakan gejalanya lebih awal, tetapi gejalanya sangat ringan sehingga mungkin terlewatkan.
Beth sedang bekerja di ruang bayi dan balita di Harmony Kids ketika dia didiagnosis. Setelah beberapa bulan, kondisinya memburuk hingga dia tidak bisa lagi bekerja. Kini, sembilan bulan setelah menerima diagnosisnya, dia tidak dapat berjalan dan harus menggunakan kursi roda. Tangan dan lengannya sangat lemah sehingga dia kesulitan berpakaian dan makan sendiri. “Semua yang bisa saya lakukan, saya butuh bantuan,” katanya. “Terkadang hal ini membuat frustrasi, namun juga merendahkan hati. Ini hanyalah sebuah pengingat bahwa Tuhan menciptakan kita dan kita memerlukan interaksi dan persekutuan satu sama lain.
Jordan bekerja untuk saudaranya dan juga menjalankan bisnis perawatan kebunnya sendiri, yang memberinya fleksibilitas untuk memenuhi janji medis dan kebutuhan sehari-hari Beth. Keluarga mereka juga turun tangan untuk membantu merawat Beth dan Jordan. Keluarga Beth tinggal di daerah Rochester dan Chatfield dan membantu semampu mereka, sementara keluarga Jordan tinggal di dekat Beth dan Jordan. Orang tuanya tinggal di seberang ladang dari mereka dan seluruh keluarganya berada dalam jarak beberapa mil. Keluarga Syverson datang setidaknya sekali sehari untuk membantu memasak dan pekerjaan rumah. “Sungguh suatu berkah bisa bersama keluarganya,” kata Beth. Gereja kampung halaman mereka, Gereja Komunitas Genhe, juga sangat memberi semangat dan mendukung, mengirimkan makanan, berkunjung, dll.
Beth dan Jordan mungkin menerima diagnosis yang buruk, tetapi mereka tidak menyerah. Mereka telah mengunjungi beberapa klinik alami untuk mencoba pengobatan alternatif tetapi tidak melihat adanya kemajuan. Namun, baru-baru ini mereka menemukan bahwa sebuah klinik di Kanada sukses besar dalam menghentikan perkembangan ALS dengan mempelajari biokimia pasiennya. Hanya satu pasien yang gagal dalam program ini, karena parahnya ALS yang dideritanya. Beth dan Jordan akan melakukan perjalanan ke Kanada untuk program tiga bulan dan tetap berada di lokasi. Mereka akan terus bekerja jarak jauh dengan klinik tersebut selama sembilan bulan ke depan. “Ini sangat menarik dan penuh harapan,” kata Beth. Satu hal yang dipertimbangkan klinik ketika menentukan apakah seorang pasien merupakan kandidat yang baik untuk program ini adalah sistem dukungan keluarga mereka, karena orang-orang cenderung tetap melakukan olahraga dan suplemen setiap hari jika mereka mendapat dorongan dari keluarga dan teman. Beth mencentang semua kotak.
Karena klinik di Kanada bukanlah klinik medis tradisional, semua biaya pengobatan ditanggung sendiri, dengan jumlah total 180.000 dolar Kanada per tahun. Untuk membantu pengeluaran, keluarga Beth dan Jordan mengadakan beberapa penggalangan dana. Pada tanggal 28 September mereka mengadakan lari 5 km, diikuti dengan makan siang pancake dan sosis, lelang diam-diam, dan karnaval pada tanggal 29. Akun GoFundMe juga telah disiapkan.
Beth memuji keyakinannya karena berhasil melewati hari-harinya. “Jika saya tidak memiliki hubungan dengan Yesus, saya mungkin akan lebih cepat terjatuh karena itulah satu-satunya kekuatan yang saya miliki. Itu berasal dari Tuhan,” katanya. “Kita harus terus kembali pada kebenaran bahwa Tuhan itu pengasih dan penuh belas kasihan dan bahwa Dia menyertai kita di setiap langkah, tidak peduli betapa sulitnya.”
Jordan berkomentar bahwa mereka berdua pasti pernah mempertanyakan mengapa Tuhan membiarkan mereka melalui hal ini, namun meski begitu, mereka tetap teguh pada iman mereka. “Ketika dia pertama kali didiagnosis menderita ALS, dia berkata, 'Jika satu orang datang kepada Tuhan melalui perjalanan saya, itu sudah cukup,'” jelas Jordan.
Beth menyetujuinya, dan menambahkan, “Kami terus berdoa agar apa pun yang terjadi, Tuhan akan dimuliakan melalui semua itu.”
Anda dapat menemukan halaman GoFundMe Beth di gofundme.com/f/loving-beth-syverson.